Hjerte ikon
Muskelsvaghed og åndedrætsbesvær kan være symptomer på Pompes sygdom.
Familietræ ikon
Pompes er en arvelig sygdom. Få viden om arvelighed og genetisk rådgivning.
Førstehjælpskasse ikon
Du kan behandles for Pompes. Se hvordan og hvilke specialister, du kan møde.

Når Pompes sygdom flytter ind

Andrea var et år, da hun fik konstateret Pompes sygdom. Det vendte op og ned på familielivet. Andrea og hendes far fortæller her om at finde fodfæste i en ny hverdag med en sjælden sygdom og hyppige hospitalsindlæggelser. 

Udfordringer ved at gå op ad trappen?

Udfordringer med at gå op ad trapper, kan være et tegn på den sjældne muskelsygdom Pompes.

Personer, der lider af Pompes sygdom, er derfor afhængige af gelændernes støtte og er kun i stand til at klatre et trin ad gangen.

Vejen til diagnosen

Det begyndte i gymnasietiden. Hver gang, Mathilde var i en presset situation, blev hun syg. Alle mente, at det måtte være psykisk, fordi hun pressede sig selv med høje forventninger til sine egne evner.

Men hun blev ved med at have det skidt, når hun var presset. Så gik Mathilde til lægen...

Mathilde lever med Pompes sygdom
Muskel ikon
Muskelsygdomme kan vise sig som nedsat styrke i en eller flere muskler eller ved, at en eller flere muskler ikke fungerer, som de skal – det man kalder en funktionsnedsættelse i musklerne. Den sjældne, arvelige sygdom Pompes er en af mange muskelsygdomme.
Del eller print