Patientforeninger
Her kan du finde mere information om sjældne diagnoser, samt støtte og netværk for mennesker med Pompes sygdom og deres pårørende:
Patientforeninger:
-
Pompeforeningen Danmark
Formanden Anders Kahr-Højland
E-mail: anderskahrhoejland@yahoo.dk -
Muskelsvindfonden
www.muskelsvindfonden.dk -
Sjældne Diagnoser
www.sjaeldnediagnoser.dk -
Scandinavian Association for Glycogen Storage Disease
sagsd.org -
International Pompe Association
www.worldpompe.org
Netværk for pårørende (sjældne sygdomme):
- Caring for Rare Disease Caregivers
1130 Connecticut Ave. NW
Suite 300
Washington, DC 20036
E-mail: info@caregiveraction.organisation
www.rarecaregivers.org
![Lup ikon](/dam/jcr:890907e7-e61e-40a5-bec7-35f3264e0508/Om%20small%2064%20px_0.png)
Pompes er en sjælden, arvelig muskelsygdom, der kan forveksles med muskelsvind.
![Hjerte ikon](/dam/jcr:849110bb-cff1-4380-b3ff-e27c0f554cde/Symptomer%20small%2064%20px_2.png)
Muskelsvaghed og åndedrætsbesvær kan være symptomer på Pompes sygdom.
![Førstehjælpskasse ikon](/dam/jcr:d49c36c0-01cb-4c1d-9d16-bdaedff653be/Behandling%20small%2064%20px_2.png)