Motion
Når jeg løber, forsvinder smerterne
Han røg som et damplokomotiv, festede og bevægede sig ikke mere end højst nødvendigt. Der var alligevel ikke noget at gøre ved hans sjældne sygdom.
Men en dag indså Tony, at livet med en sjælden sygdom kunne blive bedre. Så han satte sig et mål og erstattede smøgerne med løbesko. Let var det ikke, men gevinsten var stor.
Mit ansvar at få et godt liv med Fabry
De første 30 år af Tonys liv levede han med Fabry sygdom uden at tage hensyn. Der var alligevel ikke nogen behandling udover smertelindring. Og lægerne sagde, at sådan nogen som ham sjældent blev mere end 45 år. Så hvorfor passe på sig selv? Hvorfor ikke bare feste, ryge og drikke sammen med vennerne, ligesom alle andre unge uden kronisk sygdom? Sådan tænkte Tony, indtil jeg fik skældud af en læge.
Vendepunktet
Som 30-årig fik jeg muligheden for at få behandling for Fabry. Da lægen så mig med cigaretter i hånden, blev han sur: ”Du har en sygdom, der betyder, at du ikke kan komme af med affaldsstoffer. Og så ryger du?! Det er nok det dummeste, jeg nogensinde har set.” Jeg følte mig voldsomt flov over mig selv. For han havde jo ret. Hvad tænkte jeg på? Jeg kunne få behandling – og så forpestede jeg samtidig min krop med det her skidt. Det kunne jeg simpelthen ikke tillade mig.
Ansvaret
Jeg besluttede mig for at stoppe med at ryge og røg min sidste cigaret den dag, jeg blev færdig som lærer. Og jeg har ikke røget siden. Jeg vil ikke påstå, at det var let – eller sjovt. Nærmere rædselsfuldt. Jeg gennemgik efterfølgende noget, der lignede en midtvejskrise, hvor jeg sad og gloede ind i computeren – trist, doven og inaktiv… Heldigvis indså jeg en dag, at jeg aldrig ville få det bedre af at sidde og have ondt af mig selv og mit lorteliv. Mit liv var mit eget ansvar. Det behøvede ikke være et lorteliv.
Min vej til mere energi og færre smerter
Da Tony kom over målstregen, brød han sammen. Af udmattelse. Og af glæde. Huden strittede af gåsehud, og stolte tårer trillede ned ad kinderne. Han havde gjort det, som lægerne havde sagt, han ikke kunne: Han var 38 år og havde løbet mit første maraton.
Det første løb
Som yngre var der en ven, der havde løbet et maraton. Jeg syntes, det var ekstremt sejt, og havde tænkt, at det ville jeg også en dag. Nu 20 år senere var det måske tid. Så jeg erstattede cigaretterne med løbesko, tilmeldte mig et løb og løb 13,3 km i heftigt stormvejr – uden at have trænet. Opturen over at klare det fjernede fokus fra de voldsomme smerter.
Målet om et maraton
Da jeg kom hjem efter Eremitageløbet, googlede jeg begynderprogram for maraton. Nu ville jeg træne. For første gang i lang tid havde jeg et mål – jeg ville løbe et maraton. Så jeg fik i gang med det 30 uger lange træningsprogram. Den første dag løb jeg halvanden kilometer og var lige ved at give op. Men jeg fortsatte. Og var ved at give op igen. Men fortsatte.
I mål
For hver gang jeg løb, blev det lettere. Og som tiden gik, blev det at løbe et motivationsboost – en fest, jeg ikke ville gå glip af. Det var hårdt, men samtidig fantastisk at mærke, hvordan mit overskud og min energi steg i takt med, at jeg kom i bedre form. Så da jeg gennemførte maratonløbet, var der ingen tvivl om, hvad næste mål var: at gøre det igen.
Har du viljen til at ville, skaber du evnen til at kunne
I dag har Tony løbet adskillige maratoner, kæmpet sig igennem ekstremløb og har planer om døgnløb på 100 km og et ultraløb på 160 km. Han er far til to piger og tre bonuspiger, arbejder som pædagog og har et bijob som fodbolddommer. Og så arrangerer han løb for andre med sjældne sygdomme.
Min redning
Jeg begyndte at løbe for at redde mig selv ud af min inaktive hverdag. Jeg ville bevise, at hvis du har viljen til at ville, så skaber du evnen til at kunne – også selvom du har en sjælden sygdom, der prøver at tage kontrollen over dig.
Løb får smerterne til at forvinde
I dag er løb blevet en naturlig del af mig – ligesom min sygdom er. Men jeg ser ikke mig selv som syg. Jeg er et normalt menneske, der har noget, som er en del af mig, og som jeg må håndtere for at få det bedste ud af livet. Jeg håndterer det ved at være aktiv. Når jeg er aktiv, forsvinder smerterne, jeg får overskud og et bedre liv. Og det gør det nemmere at leve med en kronisk sygdom.
Mit bedste råd til dig, der gerne vil være mere aktiv
Det handler ikke om, hvad du kan eller ikke kan.
Det handler om, at du kommer i gang.
Husk: Viljen til at ville, skaber evnen til at kunne.
Så op af sofaen, på med skoene, ud og bevæg dig.
Løb, cykl eller gå en tur – al bevægelse giver både glæde og energi i hverdagen.
Og ja, du kan få ondt, når du bevæger dig mere, end du er vant til – især i starten. Men hold stædigt fast, så ender det med at blive en vane, som du slet ikke kan undvære.
MAT-DK-2600038 v1.0 23.02.2026
