Livet med Pompes sygdom

Mathilde er 28 år og har Pompes sygdom. Vejen til diagnosen var langvarig og fyldt med tvivl og anklager om hypokondri. Her fortæller Mathilde om, hvordan hun efter 5 år med symptomer, fandt ud af, hvad hun fejlede.

Fik det dårligt i pressede situationer

Det begyndte i gymnasietiden. Hver gang, jeg var i en presset situation, blev jeg syg. Alle mente, at det måtte være psykisk, fordi jeg pressede mig selv med høje forventninger til egne evner. Men jeg blev ved med at have det skidt, når jeg var presset. Så jeg gik til lægen – og fik samme svar.

Se filmen om Mathildes vej til diagnosen

Matilde fik det dårligt i pressede situationer

Arvelighed

Mathilde har Pompes sygdom og er svækket fysisk af sygdommen. Uvisheden om fremtiden gjorde hende i tvivl om, hvorvidt hun kunne leve op til rollen som mor. Her fortæller hun om sine overvejelser om at stifte familie, når man lever med en sjælden, arvelig sygdom.

Arver mine børn sygdommen?

Min mand og jeg talte meget om for og imod børn – og om risikoen for, at vores børn ville arve min sygdom. Når du har Pompes sygdom, er du nemlig bærer af sygdommen til næste generation. Men dit barn kan kun få sygdommen, hvis faderen også er bærer af sygdommen. En blodprøve viste, at det var min mand ikke. Så arveligheden talte for familieforøgelse.

Men jeg var stadig i tvivl. For hvordan ville min skrøbelige krop reagere på graviditeten – og fødslen? Hvad nu hvis jeg endte i kørestol, kunne jeg så stadig lege med mine børn og være en god mor? På et tidspunkt talte jeg med en, der sagde: Hvis det, I ønsker, er at få børn, så kast jer ud i det. Og håndter så det, der måtte komme, så godt I kan.

Hos RehabiliteringsCenter for Muskelsvind kan du finde mere information omkring overvejelser før man bliver forældre, samarbejde med kommunen, støtte og rådgivning fra fagpersoner og omgangskreds og meget mere.

Læs mere på RehabiliteringsCenter for Muskelsvinds hjemmeside

Hellere risikere kørestol end ingen børn

Den aften havde min mand og jeg en lang snak. Vi nåede frem til, at familien var det vigtigste. Også selvom prisen måske var en kørestol. Jeg vil hellere sidde i kørestol og have børn end at gå på mine ben – uden børn. Et år efter kom min datter til verden.

Læs om Pompes sygdom og arvelighed

Familieliv

Mathilde har Pompes sygdom og er mor til to piger. Hun forsøger altid at være der for sine piger, selvom hun ville ønske, at hun havde flere kræfter, end hun har. Her fortæller hun om at være mor.

Svært at jeg ikke kan alt med mine børn

Selvfølgelig betyder det noget for vores familieliv, at jeg har en muskelsygdom, som tager kræfterne fra mig. Faktisk ville det ikke være muligt for mig at have småbørn, hvis jeg var alene med dem. Jeg har ikke kræfterne til at stå op om natten og varme sutteflasken. Jeg kan ikke vugge mit barn i søvn i min favn. Jeg kan ikke løfte mit barn op og trøste hende. Alt det gør min mand. Jeg kan ikke. Jeg ved godt, at jeg ikke kan gøre noget ved det, men nogle gange bliver jeg så uendeligt ked af det, at jeg alligevel prøver. Men der er børn hensynsløse. De vrager mig og går til far, når de skal trøstes. Jeg dur ikke. Nøj, den er svær at sluge. I de situationer kan jeg ikke lade være med at føle, at jeg er en ringe støtte for mine børn. At jeg er utilstrækkelig som mor.

Men skønt at jeg altid har tid til mine børn

Jeg arbejder stadig med de følelser og prøver at acceptere, at jeg ikke kan alt det, jeg gerne vil med mine dejlige piger. Til gengæld har jeg fundet ud af, at jeg kan give mine piger noget andet: Mit nærvær. Jeg arbejder ikke, men er altid hjemme, klar til at lege eller se, hvad de vil vise mig. Jeg har altid tid til mine børn. Så vi leger, fjoller og griner. Og de dumme tanker om at være en dårlig mor forsvinder. For helt utilstrækkelig er jeg heldigvis ikke.

Læs hele Mathildes historie i magasin om sjældne sygdomme

Jeg lever i to verdener

Andrea ligner så mange andre 16-årige gymnasiepiger. Hun elsker at hænge ud med vennerne, feste og
binge Netflix-serier.

Alligevel er Andrea ikke helt som veninderne. Hun har nemlig den usynlige muskelsygdom, Pompes, der
betyder, at hun har været ind og ud af hospitalet hele sit liv.

Hør hende her fortælle, hvad det betyder for hendes ungdomsliv.

Ungdomsliv vs. hospitalsbesøg

Jeg har det, som om jeg lever i to verdener. I den ene verden går jeg i gymnasiet, tager til fester og føler mig ung og udødelig. I den anden verden er jeg på hospitalet, hvide kitler spørger til behandling, kost og motion, og jeg føler mig langt fra udødelig.

Afhængig af pauser

Jeg ser ikke syg ud, men jeg ved godt, at jeg er lidt anderledes. Mine venner behøver ikke behandling. Det gør jeg. Uden den vil mine muskler gå i forfald. Men behandlingen æder min energi, så jeg er afhængig af pauser i løbet af dagen. Ellers siger min krop STOP – uden advarsel. Og så kan jeg ikke andet end at lægge mig ned og gøre in-gen-ting.

Læs mere om Pompes sygdom

Mine venner har ingen stopknap

De kan feste hele natten, sove længe og så komme sig. Jeg skal bruge flere dage på at komme mig, hvis jeg ignorerer min stopknap. Det gør jeg nogle gange, fordi jeg vil have lov til at være med, hvor det sker. Men så ved jeg godt, at jeg kommer til at bruge hele weekenden i sengen. Det er vildt irriterende, bare at ligge der i sengen, vågen, og ikke kunne noget. Jeg er out of order.

Fra off-dag til bonusdag

Tidligere blev jeg frustreret og ked af det, når kroppen sagde stop og bandt mig til sengen en hel dag. Det er ret så svært at acceptere, at man ikke kan en skid, selvom hovedet fungerer. Men så hørte jeg en podcast med en ung pige med hele fem diagnoser! Hun kendte absolut også til off-dage. Men dagene havde fået et andet navn: bonusdage.

En bonusdag er en dag, hvor alt, du gør, er en bonus. Får jeg smurt en mad, er det en bonus. Spiller jeg kort med min søster, er det en bonus. Ser jeg 4 afsnit af en serie på Netflix, er det en bonus. Udgangspunktet er, at jeg ikke får lavet noget som helst på en bonusdag. Det kan jeg vælge at være negativ over, som jeg var tidligere. Eller jeg kan se på de små ting, jeg trods alt får gjort, som noget positivt – en bonus.

Hør Andrea fortælle mere om bonusdage i filmen her

Kvinde med Pompes sygdom på tur med søster

Planlægning og pauser giver energi til mere

Selvfølgelig er det irriterende, at jeg ikke altid kan, hvad jeg vil. Men jeg har fundet ud af, at jeg kan meget, hvis jeg planlægger min dag nøje med plads til pauser undervejs. Jeg kender efterhånden min krop og mine grænser utroligt godt, så jeg kan være med til det meste, hvis jeg planlægger det grundigt.

Scooter giver frihed

Jeg har brug for hjælp for at have nok energi. Jeg vil gerne prioritere min skole og mine venner. Skolen er et must, så hvis jeg også skal have energi til mine venner, skal jeg gøre hverdagspraktik så let som muligt for mig. Derfor har jeg fået en scooter. Den giver mig frihed – uden at stjæle min energi. I stedet for at bruge min energi på transporten, har jeg nu mere energi til alt det sjove, der sker mellem transporttiderne.

Holder de to verdener adskilt

Selvfølgelig er der ting, som jeg hverken kan eller vil skjule for mine venner. Men jeg gider ikke tænke på min sygdom konstant. Jeg er mere end Andrea med Pompes sygdom. Jeg er Andrea, der går i gymnasiet, fjoller med veninderne og laver TikToks. Jeg vil have lov til også at være ung.

Mød Andrea og andre unge med sjældne sygdomme i magasinet UNIK

Mit bedste råd til andre unge

Fortæl, at du har en sygdom med det samme. Du behøver ikke at fortælle alt, bare nok til, at folk forstår, hvorfor du handler, som du gør. Det kan være svært at få sagt, for hvornår og hvordan får man lige fortalt det? Men det er besværet værd, for det gør det bare så meget lettere bagefter.