Livet med Fabry
For mange med Fabry sygdom tæt inde på livet hjælper det at dele erfaringer med andre, der lever med sygdommen i hverdagen – enten selv eller som pårørende. Mød her Emma og Signe, der fortæller om deres liv med Fabry.
Barn og ung med Fabry sygdom
Hvordan er det at vokse op med en sjælden og usynlig sygdom, som ingen helt forstår? Det fortæller søstrene Emma og Signe Maria om, der begge er født med Fabry sygdom. Her fortæller de om den manglende forståelse og ønsket om at være som de andre børn – men ikke helt være det.
Håndtering af Fabry sygdom i hverdagen
Søstrene Emma og Signe Maria er født med Fabry sygdom. Her deler de ud af deres erfaringer med at håndtere sygdommen i hverdagen. De deler også deres tricks til at dulme de smerter, der er karakteristiske for den sjældne sygdom.
Et nummer uden for rækken
En sjælden sygdom kan påvirke en forskelligt alt efter, hvor du er i livet. Det ved Emma, der har Fabry. Som barn var sygdommen der bare. Som trodsig teenager blev sygdommen sværere at acceptere. Og nu som voksen kvinde, der drømmer om at blive mor, har den arvelige sygdom igen fået en ny betydning.
Usynligt syg
Emma har altid vidst, at hun har Fabry. Hendes far havde sygdommen – og døde af den. Og både Emma og hendes søster arvede den. Forståelsen for smerter og træthed har ikke været lige stor alle steder. For hvordan forklarer man, at man er syg, når man ser rask ud?
Manglende forståelse
Jeg ligner ikke en, der er syg. Det gjorde jeg heller ikke som barn. Og det gjorde det svært at forklare, hvad der var galt med mig. Jeg forstod dårligt nok selv sygdommen – men jeg kunne i den grad mærke smerterne og trætheden. Det havde været rart, hvis der i min barndom havde været en, der kunne fortælle min klasse – og min lærere – hvad min sygdom gik ud på.
Mobning
I 8.-9. klasse gik der rygter om, at min sygdom kunne smitte. Og at man i hvert fald ikke skulle kysse med mig! I dag kan jeg grine af det, men da jeg stod i det, var det alt andet end sjovt. Og det gjorde det svært at acceptere Fabry som en del af mig.
Støtte
Jeg fandt trøst og støtte hos børneafdelingen, der blev som min anden familie. Vi så hinanden hver anden uge, og de mange fantastiske mennesker fulgte mig gennem barndom og ungdom. De lyttede til mig, når smerterne tog over, og jeg var træt af min møgsygdom. Jeg følte mig altid velkommen og nød faktisk at komme der. Jeg er ikke sikker på, at jeg havde klaret de unge år ligeså godt uden deres støtte.
MAT-DK-2600038 v1.0 23.02.2026
