Livet med Pompes sygdom

Mathilde er 28 år og har Pompes sygdom. Vejen til diagnosen var langvarig og fyldt med tvivl og anklager om hypokondri. Her fortæller Mathilde om, hvordan hun efter 5 år med symptomer, fandt ud af, hvad hun fejlede. 

Fik det dårligt i pressede situationer

Det begyndte i gymnasietiden. Hver gang, jeg var i en presset situation, blev jeg syg. Alle mente, at det måtte være psykisk, fordi jeg pressede mig selv med høje forventninger til egne evner. Men jeg blev ved med at have det skidt, når jeg var presset. Så jeg gik til lægen – og fik samme svar.

Se filmen om Mathildes vej til diagnosen

Arvelighed

Mathilde har Pompes sygdom og er svækket fysisk af sygdommen. Uvisheden om fremtiden gjorde hende i tvivl om, hvorvidt hun kunne leve op til rollen som mor. Her fortæller hun om sine overvejelser om at stifte familie, når man lever med en sjælden, arvelig sygdom.

Arver mine børn sygdommen?

Min mand og jeg talte meget om for og imod børn – og om risikoen for, at vores børn ville arve min sygdom. Når du har Pompes sygdom, er du nemlig bærer af sygdommen til næste generation. Men dit barn kan kun få sygdommen, hvis faderen også er bærer af sygdommen. En blodprøve viste, at det var min mand ikke. Så arveligheden talte for familieforøgelse. 

Men jeg var stadig i tvivl. For hvordan ville min skrøbelige krop reagere på graviditeten – og fødslen? Hvad nu hvis jeg endte i kørestol, kunne jeg så stadig lege med mine børn og være en god mor? På et tidspunkt talte jeg med en, der sagde: Hvis det, I ønsker, er at få børn, så kast jer ud i det. Og håndter så det, der måtte komme, så godt I kan.

   

Hos RehabiliteringsCenter for Muskelsvind kan du finde mere information omkring overvejelser før man bliver forældre, samarbejde med kommunen, støtte og rådgivning fra fagpersoner og omgangskreds og meget mere.

Læs mere på RehabiliteringsCenter for Muskelsvinds hjemmeside

   

Hellere risikere kørestol end ingen børn

Den aften havde min mand og jeg en lang snak. Vi nåede frem til, at familien var det vigtigste. Også selvom prisen måske var en kørestol. Jeg vil hellere sidde i kørestol og have børn end at gå på mine ben – uden børn. Et år efter kom min datter til verden.

Læs om Pompes sygdom og arvelighed

Familieliv

Mathilde har Pompes sygdom og er mor til to piger. Hun forsøger altid at være der for sine piger, selvom hun ville ønske, at hun havde flere kræfter, end hun har. Her fortæller hun om at være mor.

Svært at jeg ikke kan alt med mine børn

Selvfølgelig betyder det noget for vores familieliv, at jeg har en muskelsygdom, som tager kræfterne fra mig. Faktisk ville det ikke være muligt for mig at have småbørn, hvis jeg var alene med dem. Jeg har ikke kræfterne til at stå op om natten og varme sutteflasken. Jeg kan ikke vugge mit barn i søvn i min favn. Jeg kan ikke løfte mit barn op og trøste hende. Alt det gør min mand. Jeg kan ikke. Jeg ved godt, at jeg ikke kan gøre noget ved det, men nogle gange bliver jeg så uendeligt ked af det, at jeg alligevel prøver. Men der er børn hensynsløse. De vrager mig og går til far, når de skal trøstes. Jeg dur ikke. Nøj, den er svær at sluge. I de situationer kan jeg ikke lade være med at føle, at jeg er en ringe støtte for mine børn. At jeg er utilstrækkelig som mor. 

Men skønt at jeg altid har tid til mine børn

Jeg arbejder stadig med de følelser og prøver at acceptere, at jeg ikke kan alt det, jeg gerne vil med mine dejlige piger. Til gengæld har jeg fundet ud af, at jeg kan give mine piger noget andet: Mit nærvær. Jeg arbejder ikke, men er altid hjemme, klar til at lege eller se, hvad de vil vise mig. Jeg har altid tid til mine børn. Så vi leger, fjoller og griner. Og de dumme tanker om at være en dårlig mor forsvinder. For helt utilstrækkelig er jeg heldigvis ikke.

Læs hele Mathildes historie i magasin om sjældne sygdomme