Behandling af Pompes sygdom

Pompes sygdom er en kronisk sygdom, som man ikke kan helbrede. Men der findes forskellig behandling og medicin, som kan lindre og forebygge symptomer og de helbredsmæssige problemer, der kan opstå som konsekvens af sygdommen.

Enzymerstatnings-behandling

Når du har Pompes sygdom, mangler du eller har for lidt af et særligt enzym i kroppen. Det enzym kan du få tilført med enzymerstatnings-behandling. Behandlingen sker med enzymet alglukosidase alfa (GAA), som er genteknologisk fremstillet og erstatter det enzym, som et menneske med Pompes sygdom ikke selv kan danne i tilstrækkelige mængder.

Tal med din læge, hvis du har brug for mere information om behandling for Pompes sygdom. Kontakt straks din behandlende læge, hvis du får en bivirkning i forbindelse med enhver behandling af Pompes sygdom.

Behandlingsteam for Pompes sygdom

Pompes sygdom kan vise sig mange forskellige steder i kroppen. Behandling og kontrol af Pompes sygdom varetages derfor af en bred vifte af speciallæger og andet sundhedspersonale for at give dig den optimale støtte og pleje.

Speciallæger
Læger fra flere forskellige medicinske områder vil som regel være involveret i behandlingen af en person med Pompes sygdom. Nogle læger er eksperter i mere end ét aspekt af sygdommen, mens andre fokuserer på et bestemt område: 

  • Neuromuskulære specialister og neurologer
    Er speciallæger i muskelsygdomme og tab af muskelfunktion (et af de vigtigste tegn på Pompes sygdom).
  • Genetikere og stofskiftespecialister
    Er eksperter i arvelige sygdomme og problemer med kemiske processer i levende celler.
  • Lungemedicinere
    Er specialiseret i lungesygdomme og tilstande, der kan påvirke lungerne, herunder åndedrætsbesvær (et af de vigtigste tegn på Pompes sygdom).
  • Kardiologer
    Er eksperter i hjerte-kar-sygdomme (særlig relevant for spædbørn med Pompes sygdom).
  • Gastro-enterologer
    Er specialister i sygdomme i fordøjelseskanalen (dvs. maven og tarmene).

Læs, hvordan man stiller diagnosen Pompes sygdom

Plejepersonale og andet sundhedspersonale 
Når du har fået diagnosen Pompes sygdom, vil du møde mange forskellige sundhedspersoner, som vil hjælpe med at holde styr på sygdommen og forsøge at hjælpe dig med at få et så normalt liv som muligt:
 

  

Mød sjældne danskere i magasinet UNIK

I UNIK er magasinet for dig, der lever med en sjælden sygdom eller er pårørende. Her møder du otte sjældne danskere, der fortæller om alt fra ensomhed og etniske udfordringer til familieliv og handicap. Eksperter supplerer med deres indsigt i bl.a. diagnosticering, arvelighed og støttemuligheder.