Livet med MPS type 1

For mange med MPS type 1 (mukopolysakkaridose) tæt inde på livet hjælper det at dele erfaringer med andre, der lever med sygdommen i hverdagen – enten selv eller som pårørende. Hør her 18-årige Anders fortælle om at være ung og have MPS 1.

Hvorfor lige mig?

Anders er 18 år gammel og lever med den sjældne stofskiftesygdom MPS 1.

I hans korte liv har han været indlagt flere gange, end de fleste når på en levealder. Narkose, sprøjter og lægeundersøgelser er hverdag for ham. Han går på hospitalet hver uge for at få sin behandling.

Han har fået indopereret en port i brystet til de mange indsprøjtninger. Og så går han på efterskole og ligner en helt normal ung mand.

Anders er 18 år gammel og lever med MPS 1

Havde jeg været en anden person, hvis jeg havde været rask?

Det spørger jeg mig selv om nogle gange. Min sjældne sygdom har fulgt mig gennem min opvækst og hverdag. Det er ikke noget, jeg har valgt, men sådan blev det. Hvorfor lige mig? Jeg tænker over, hvordan mit liv mon havde set ud, hvis jeg havde været som andre. Det får jeg aldrig at vide. For sygdommen har været med til at skabe mig som person. Jeg lever med den, den er en del af mig.

Kan ikke være ung og tage livet for givet

Anders har den milde grad, Scheie, så med behandling og kontrol gennem hele livet, vil han kunne leve et næsten normalt liv. Men en opvækst med ugentlige hospitalsbesøg sætter sit præg på en ung mand:

Jeg prøver at være ung. Men det er ikke altid, at jeg kan forstå mine jævnaldrende. Mange kører helt vildt på scooter og drikker sig stangstive uden at tænke på, hvor galt det kan gå. Jeg kan ikke tage livet for givet på den måde. Det har jeg oplevet for meget smerte til.

Læs om symptomer på MPS 1

Barndom med MPS

Anders har altid følt sig anderledes end sine jævnaldrende, også da han var yngre og drømte om at lege med alle de ’normale’ børn.

Hadede de mange sygehusbesøg

Da jeg var mindre, var jeg sur på sygdommen og mit liv. Hvorfor skulle jeg hele tiden på hospitalet? Hvorfor skulle jeg tage den 3 timer lange tur til hospitalet for flere undersøgelser og kontroller? Hvorfor kunne jeg ikke bare dø? Det tænkte jeg virkelig. 8 år gammel. Og jeg tænkte det stadig som 12-årig. Jeg hadede de mange sygehusbesøg, skreg af smerte, hver gang de stak mig og blev hysterisk, når jeg endnu en gang ikke kunne det samme som mine venner. Jeg kunne kun tænke på alt det, jeg ikke kunne. Overalt så jeg ’normale’ børn lege og have det sjovt. Hvorfor var det ikke mig?

Har lært at leve med sygdommen

Jeg kan stadig spørge mig selv, hvorfor det lige blev mig, der fik denne her mærkelige sygdom. Men jeg har efterhånden accepteret min sygdom. Den vil altid være en del af mig, og der vil altid være ting, jeg ikke kan. Men jeg vil hellere bruge min energi på alt det, jeg godt kan. Jeg vil have det bedste ud af det, jeg har. Selvfølgelig er der ting, der irriterer mig. Mit syn er elendigt, min nakke umulig. Og så er jeg kun 1,65m høj. Det er okay, selvom det havde været fedt at være højere. Men vigtigst er det, at jeg har det godt.

Læs, hvor mange der er diagnosticeret med MPS 1

Accept

Anders har fået et andet overskud, siden han er begyndt at acceptere sin sygdom. Overskuddet har gjort, at han nu har forfulgt drømmen om at komme på efterskole og har fået det til at gå op med ugentlig behandling. For hvorfor lade sig begrænse af udfordringer, når man kan tænke i løsninger?

Lever med sygdommen, ikke mod den

MPS fylder ikke ligeså meget i mit liv, som sygdommen tidligere har gjort. Og det selvom jeg hverken har det bedre eller dårligere. Men jeg har besluttet mig for at leve med sygdommen, ikke mod den. Og det har gjort det så meget lettere at leve mit liv.

Drømmen om efterskole gik i opfyldelse

Jeg har altid drømt om at komme på efterskole. Jeg vidste, at det kunne blive en udfordring med min ugentlige behandling på sygehuset, men jeg valgte at fokusere på at finde en løsning. Jeg fandt ud af, at et lokalsygehus i nærheden af efterskolen, kunne hjælpe mig. Og efterskolen tilbød at køre mig til og fra sygehuset hver uge. Så nu går jeg på efterskole og elsker det. Jeg troede, det ville være svært at finde nye venner, men aldrig har jeg haft så mange. De ved, at jeg har MPS, men det gør ikke en forskel for dem. Vi joker bare og har det sjovt. Jeg har stadig MPS og deraf udfordringer – men livet med MPS er godt nok blevet lettere, siden jeg så sygdommen i øjnene og besluttede mig for at få det bedste ud af det liv, jeg har.

Mød Anders og andre, der lever med sjældne sygdomme i magasinet UNIK

Mine bedste råd til andre sjældne unge

18-årige Anders, der har MPS 1, har især tre råd til andre sjældne unge. Se dem her.

Fortæl om din sygdom
Tal med andre om din sygdom, og hvad den betyder for din hverdag. Jeg har lettere ved at håndtere min sygdom, når jeg taler åbent om den. Og så kan jeg godt lide, at andre får en forståelse for, hvad der kan være svært for mig.

Fokuser på det, du kan
Få det bedste ud af det, du har. Det hjælper ikke at tænke på, hvad du kunne have haft, hvis ikke du havde haft en kronisk sygdom som MPS 1. Tænk hellere på de muligheder, du har – og brug dem.

Tænk i løsninger frem for udfordringer
Hvis du kun ser alle de udfordringer, som MPS giver dig, risikerer du at begrænse dig selv. For de fleste udfordringer findes der løsninger på. Det handler bare om at lede, til du finder dem.

Anders har tre råd til andre sjældne unge

Få adgang til støtte og netværk for mennesker med MPS type I og deres pårørende.

Læs mere om patientforeninger

Grove ansigtstræk, lav vækst og stive led kan være tegn på MPS type 1.

Læs om symptomer på MPS 1

MPS type 1 kan være en udfordring for lægerne at diagnosticere.

Læs mere om tests og undersøgelser

GZDK.GZ.18.04.0071e(1)b