Mere læsestof til dig
Magasiner, guides, podcast og downloads til dig og dine nærmeste, som lever med en sjælden sygdom inde på livet.
.png)
UNIK 2022
Mød andre med sjældne sygdomme
UNIK er et magasin om sjældne sygdomme. Her fortæller danskere om deres liv med forskellige sjældne sygdomme, mens eksperter giver gode råd.
I dette nummer af UNIK har vi fokus på de UNGE med sjældne sygdomme. Mød Elisa, der aldrig har prøvet at gå; Frederik, der drømmer om at deltage i de Paralympiske Lege; og Andrea, der føler, hun lever i to verdener – gymnasiet og hospitalet.
Du kan også møde Camille, der har fået genterapi. Forskeren fortæller mere om, hvad genterapi er. Læs også, hvad både online og fysiske fællesskaber kan betyde for jer, der lever med en sjælden sygdom eller er pårørende.
Endelig har vi et særligt tema om det at gå fra barn til voksen med en sjælden sygdom. Som du bliver ældre, skal du lære selv at tage ansvar for sygdommen. Vi har spurgt både børne- og voksenafdelingen, hvad de kan gøre for at lette overgangen. Patientforeningen og UngePanelet kommer også med konkrete forslag.
Vi håber, at du vil læse med.
Vil du sidde med magasinet i hånden? Bestil et eksemplar via Sjældne Diagnosers sekretariat, skriv til mail@sjaeldnediagnoser.dk.
UNIK 2021
NYT UNIK – livet med en sjælden sygdom
UNIK er magasinet om sjældne sygdomme – med patienter, pårørende, patientforeninger og eksperter.
Mød bl.a. Kirsten, hvis datter hverken kan tale eller bruge sine hænder. Og ingen behandling kan ændre ved det. Ebbes sygdom kan behandles, til gengæld tog det 35 år, før en gentest gav ham navnet på diagnosen. Maria anede ikke, at hun havde en diagnose, men troede, at hendes voldsomme blødninger var helt normale. Og endelig er der Max, der det meste af sit liv ikke har mærket meget til sin sygdom, men nu indhenter den sendebuterende, sjældne sygdom ham.
Mellem alle historierne deler eksperter ud af deres viden om arv og diagnostik. Etisk Råd diskuterer ja eller nej til gentest. Nationalt Genom Center fortæller om den nye genbank, der giver håb om hurtig diagnose og bedre behandling i fremtiden. Og patientforeninger giver gode råd til, hvordan du opnår kontrol over sygdommen og bliver hørt af kommunen.
Vil du side med magasinet i hånden? Bestil et eksemplar via Sjældne Diagnosers sekretariat, skriv til mail@sjaeldnediagnoser.dk.
Selvhjælpsguide: Få tips til at komme igennem krisen
Med en sjælden diagnose kommer ofte en periode, hvor hele ens tilværelse føles kaotisk og kriseramt. Med selvhjælpsguiden, ’Hvordan kommer jeg igennem krisen?’, får du hjælp til at komme igennem krisens forskellige faser.
Guiden hjælper dig med at forstå og acceptere de følelser, du oplever, når du bevæger dig fra chok over reaktion og bearbejdning til en ny balance i tilværelsen.
Bagest i selvhjælpsguiden finder du nogle sider specielt til dine pårørende med inspiration til, hvordan de kan støtte dig og samtidig passe på sig selv.
Mig og min sygdom: En selvhjælpsguide til teenagere med alvorlig eller kronisk sygdom
Der er mange ting at tænke på, når man er teenager, men de færreste ville have forudset, at de skulle rammes af alvorlig sygdom. Det kommer ofte som et chok. Denne guide kan hjælpe dig med at forstå dine egne reaktioner på at være blevet syg og forstå, at der er mange måder at reagere på, når man rammes af noget så uventet som alvorlig sygdom.
Guiden indeholder forskellige tips og øvelser, som kan hjælpe dig med at sortere i de mange tanker. Øvelser, som kan hjælpe dig med de svære følelser, og gode råd til at tackle de problemer, der ofte opstår, når man har fået en alvorlig sygdom.
Selvhjælpsguiden: Hvordan hjælper vi børnene. Når en i familien rammes af alvorlig sygdom
Når der opstår alvorlig sygdom i familien, har barnet både brug for støtte og hjælp til bearbejdning og håndtering af den krævende situation og ro til at vokse og udvikle sig. Formålet med denne guide er at hjælpe de voksne omkring barnet til at forstå børns behov, reaktionsmønstre, følelser og tanker, når alvorlig sygdom rammer et familiemedlem.
Lyt til podcasten: Selvhjælpsguide ved alvorlig sygdom
Du kan også finde podcasten på Apple Podcasts, Spotify og Google Podcasts.
Udspilet mave, træthed og smerter i knogler og led kan være symptomer på Gaucher.
Fabrys sygdom er en sjælden, arvelig sygdom i stofskiffet, Læs om Fabry og de typiske symptomer.
Muskelsygdomme, som Pompe,kan vise sig som nedsat styrke i en eller flere muskler.
Årsagen til MPS 1 er en fejl i et enklet af kroppens omkring 20.000 gener.