Mere læsestof til dig
Magasiner, guides, podcast og downloads til dig og dine nærmeste, som lever med en sjælden sygdom inde på livet.
UNIK 2022
Mød andre med sjældne sygdomme
UNIK er et magasin om sjældne sygdomme. Her fortæller danskere om deres liv med forskellige sjældne sygdomme, mens eksperter giver gode råd.
I dette nummer af UNIK har vi fokus på de UNGE med sjældne sygdomme. Mød Elisa, der aldrig har prøvet at gå; Frederik, der drømmer om at deltage i de Paralympiske Lege; og Andrea, der føler, hun lever i to verdener – gymnasiet og hospitalet.
Du kan også møde Camille, der har fået genterapi. Forskeren fortæller mere om, hvad genterapi er. Læs også, hvad både online og fysiske fællesskaber kan betyde for jer, der lever med en sjælden sygdom eller er pårørende.
Endelig har vi et særligt tema om det at gå fra barn til voksen med en sjælden sygdom. Som du bliver ældre, skal du lære selv at tage ansvar for sygdommen. Vi har spurgt både børne- og voksenafdelingen, hvad de kan gøre for at lette overgangen. Patientforeningen og UngePanelet kommer også med konkrete forslag.
Vi håber, at du vil læse med.
Vil du sidde med magasinet i hånden? Bestil et eksemplar via Sjældne Diagnosers sekretariat, skriv til mail@sjaeldnediagnoser.dk.
UNIK 2021
NYT UNIK – livet med en sjælden sygdom
UNIK er magasinet om sjældne sygdomme – med patienter, pårørende, patientforeninger og eksperter.
Mød bl.a. Kirsten, hvis datter hverken kan tale eller bruge sine hænder. Og ingen behandling kan ændre ved det. Ebbes sygdom kan behandles, til gengæld tog det 35 år, før en gentest gav ham navnet på diagnosen. Maria anede ikke, at hun havde en diagnose, men troede, at hendes voldsomme blødninger var helt normale. Og endelig er der Max, der det meste af sit liv ikke har mærket meget til sin sygdom, men nu indhenter den sendebuterende, sjældne sygdom ham.
Mellem alle historierne deler eksperter ud af deres viden om arv og diagnostik. Etisk Råd diskuterer ja eller nej til gentest. Nationalt Genom Center fortæller om den nye genbank, der giver håb om hurtig diagnose og bedre behandling i fremtiden. Og patientforeninger giver gode råd til, hvordan du opnår kontrol over sygdommen og bliver hørt af kommunen.
Vil du side med magasinet i hånden? Bestil et eksemplar via Sjældne Diagnosers sekretariat, skriv til mail@sjaeldnediagnoser.dk.
UNIK 2020
Magasin om sjældne sygdomme
Læs 8 sjældne danskeres personlige historier om at leve med en sjælden sygdom eller være pårørende til en, der gør.
Hør bl.a. forældre fortælle om børneoperationer og årelang søgen efter, hvad ens barn fejler. Læs om mænd og kvinder, der har truffet vigtige valg på baggrund af deres sjældne diagnoser. Og mød unge, der ser lidt anderledes ud, og pårørende, der lever tæt på sygdomme, de ikke forstår.
Eksperter supplerer med deres indsigt om bl.a. arv, håndtering i hverdagen, og hvordan du undgår, at dine raske børn bliver overset i en familie med et sjældent barn.
Du kan bestille et eksemplar af magasinet via Sjældne Diagnosers sekretariat, skriv til mail@sjaeldnediagnoser.dk.
UNIK 2019
UNIK - magasin om sjældne sygdomme
I magasinet UNIK møder du bl.a. Mathilde, der har Pompes sygdom. Hun inviterer sammen med 7 andre sjældne danskere os ind i deres unikke liv og fortæller om både de sjove og de svære dage.
Du møder forældre til børn, der blev helt anderledes, end de havde forestillet sig. Du møder unge, der kæmper med at passe ind. Og du møder kvinder, der med deres arvelige sygdomme nøje har overvejet risikoen ved at sætte børn i verden. Eksperter supplerer med deres indsigt i bl.a. diagnosticering, arvelighed og støttemuligheder.
Du kan bestille et eksemplar af magasinet via Sjældne Diagnosers sekretariat, skriv til mail@sjaeldnediagnoser.dk.
Selvhjælpsguide: Få tips til at komme igennem krisen
Med en sjælden diagnose kommer ofte en periode, hvor hele ens tilværelse føles kaotisk og kriseramt. Med selvhjælpsguiden, ’Hvordan kommer jeg igennem krisen?’, får du hjælp til at komme igennem krisens forskellige faser.
Guiden hjælper dig med at forstå og acceptere de følelser, du oplever, når du bevæger dig fra chok over reaktion og bearbejdning til en ny balance i tilværelsen.
Lyt til podcasten: Selvhjælpsguide ved alvorlig sygdom
Du kan også finde podcasten på Apple Podcasts, Spotify og Google Podcasts.
Udspilet mave, træthed og smerter i knogler og led kan være symptomer på Gaucher.
Fabrys sygdom er en sjælden, arvelig sygdom i stofskiffet, Læs om Fabry og de typiske symptomer.
Muskelsygdomme, som Pompe,kan vise sig som nedsat styrke i en eller flere muskler.
Årsagen til MPS 1 er en fejl i et enklet af kroppens omkring 20.000 gener.
