Livet med TTP
TTP opstår pludseligt og ofte uden tidligere sygdom. Heldigvis bliver de fleste helbredt; men de skal leve med visheden om, at TTP – måske – kan bryde ud igen. Mød her flere, der fortæller om deres oplevelser med TTP.
Hvad betyder det for livet at få TTP?
Saida fortæller om diagnose, behandling og livet efter TTP.
Før-efter TTP
Mina fik for nogle år siden pludselig symptomer på erhvervet TTP (aTTP). Her fortæller hun om sine oplevelser. Husk, at TTP kan opleves meget forskelligt fra person til person. Dette er Minas oplevelse:
Hvordan blev du diagnosticeret?
Hvis jeg ikke havde fået en second opinion, ville jeg ikke være her i dag. Jeg var 32 år gammel med to små børn på 4 og 6 år. Det startede med en forkølelsesvirus, og jeg havde problemer med at gå op ad trapperne i mit hjem. Min læge sagde på det tidspunkt: ” Bekymr dig ikke, du har lave blodplader, men de skal nok blive normale igen inden for et par uger”. Jeg godtog svaret, men det gjorde min mand ikke. Den næste dag sendte hans læge os til akutafdelingen. Jeg blev indlagt med det samme. Kort efter fik jeg diagnosen erhvervet TTP (aTTP). På det tidspunkt var mine blodplader under 10.000, og jeg havde små, runde pletter på huden som følge af blødning over hele kroppen.
Hvad skete der efter din diagnose?
Lægen ville ikke garantere, at behandlingen ville helbrede mig. Min mand og jeg blev meget følelsesladede – frygten for det ukendte var forfærdelig. Ville jeg overleve sygdommen? En slange blev indsat i min vene i min hals, og jeg røg på intensiv for at få plasma-udskiftning. Det var en traumatisk oplevelse, og vores liv blev vendt på hovedet. Jeg blev indlagt på hospitalet i en måned og igen senere samme år, da jeg fik et tilbagefald. Det var ekstremt hårdt – både for mig selv og min familie. Det var så svært at være væk fra mine børn. Jeg brugte flere år på at komme tilbage til et normalt liv.
Hvordan ser dit liv ud i dag ift. før TTP?
Før min diagnose og behandling af aTTP var jeg en sund person, der trænede tre gange om ugen og spiste sundt. Bagefter følte jeg det, som om jeg havde været en tur i vaskemaskinen. Jeg var drænet, ekstremt træt, og min hukommelse og mit syn var forværret. Jeg udviklede et sløret og forvrænget syn, og min appetit steg. Jeg tog 18 kilo på. Vægtforøgelsen forårsagede ikke kun fysisk, men også følelsesmæssig stress, for jeg var selvsagt ikke glad for mit nye udseende.
Hvilke uopfyldte behov, tror du, stadig findes for folk med TTP?
Jeg mener, at en stærk patientgruppe i hvert land er vigtig. Fordi TTP er en sjælden sygdom, lader det til at være en udfordring at oprette en patientgruppe. Jeg er selv glad for det internationale, online TTP-fællesskab, som jeg er blevet en del af. Jeg håber, at vi i fremtiden vil se flere initiativer i forhold til TTP (klinisk og generelt) for at give os, der har haft TTP tæt inde på livet, håb om bedre behandling og måske en dag en kur.
Har du et godt råd til andre med TTP?
Vær positiv, og tænk på overlevelsesraten! Det tager tid at komme sig efter TTP, men livet er der stadig bagefter – klar til at blive levet. Tag kontakt til en støttegruppe; du er ikke alene. Og bliv involveret i TTP-netværket, hvis du har lyst. Selv deltager jeg hvert år i en gåtur, der hedder Walk to Answer TTP Together. Gåturen har til formål at skabe opmærksomhed og midler i mit lokale samfund. Jeg har det godt med at gøre noget, der vil hjælpe med at forbedre forholdene for alle, der er berørt af TTP nu og i fremtiden.
Symptomer, behandling og opfølgning
Mød Jane og hør hendes gode råd til andre med TTP.
TTP skyldes en enzymfejl. Fejlen kan opstå pludseligt eller være nedarvet i generne.
