Mere læsestof til dig

Magasiner, guides og downloads til dig og dine nærmeste, som lever med en sjælden sygdom inde på livet.

 

UNIK 2021

NYT UNIK – livet med en sjælden sygdom

UNIK er magasinet om sjældne sygdomme – med patienter, pårørende, patientforeninger og eksperter.  

Mød bl.a. Kirsten, hvis datter hverken kan tale eller bruge sine hænder. Og ingen behandling kan ændre ved det. Ebbes sygdom kan behandles, til gengæld tog det 35 år, før en gentest gav ham navnet på diagnosen. Maria anede ikke, at hun havde en diagnose, men troede, at hendes voldsomme blødninger var helt normale. Og endelig er der Max, der det meste af sit liv ikke har mærket meget til sin sygdom, men nu indhenter den sendebuterende, sjældne sygdom ham. 

Mellem alle historierne deler eksperter ud af deres viden om arv og diagnostik. Etisk Råd diskuterer ja eller nej til gentest. Nationalt Genom Center fortæller om den nye genbank, der giver håb om hurtig diagnose og bedre behandling i fremtiden. Og patientforeninger giver gode råd til, hvordan du opnår kontrol over sygdommen og bliver hørt af kommunen.

Vil du side med magasinet i hånden? Bestil et eksemplar via Sjældne Diagnosers sekretariat, skriv til mail@sjaeldnediagnoser.dk.

UNIK 2020

Magasin om sjældne sygdomme

Læs 8 sjældne danskeres personlige historier om at leve med en sjælden sygdom eller være pårørende til en, der gør. 

Hør bl.a. forældre fortælle om børneoperationer og årelang søgen efter, hvad ens barn fejler. Læs om mænd og kvinder, der har truffet vigtige valg på baggrund af deres sjældne diagnoser. Og mød unge, der ser lidt anderledes ud, og pårørende, der lever tæt på sygdomme, de ikke forstår.

Eksperter supplerer med deres indsigt om bl.a. arv, håndtering i hverdagen, og hvordan du undgår, at dine raske børn bliver overset i en familie med et sjældent barn. 

Du kan bestille et eksemplar af magasinet via Sjældne Diagnosers sekretariat, skriv til mail@sjaeldnediagnoser.dk.

UNIK 2019

UNIK - magasin om sjældne sygdomme

I magasinet UNIK møder du bl.a. Mathilde, der har Pompes sygdom. Hun inviterer sammen med 7 andre sjældne danskere os ind i deres unikke liv og fortæller om både de sjove og de svære dage.

Du møder forældre til børn, der blev helt anderledes, end de havde forestillet sig. Du møder unge, der kæmper med at passe ind. Og du møder kvinder, der med deres arvelige sygdomme nøje har overvejet risikoen ved at sætte børn i verden. Eksperter supplerer med deres indsigt i bl.a. diagnosticering, arvelighed og støttemuligheder.

Du kan bestille et eksemplar af magasinet via Sjældne Diagnosers sekretariat, skriv til mail@sjaeldnediagnoser.dk.

Selvhjælpsguide: Få tips til at komme igennem krisen

Med en sjælden diagnose kommer ofte en periode, hvor hele ens tilværelse føles kaotisk og kriseramt. Med selvhjælpsguiden, ’Hvordan kommer jeg igennem krisen?’, får du hjælp til at komme igennem krisens forskellige faser.

Guiden hjælper dig med at forstå og acceptere de følelser, du oplever, når du bevæger dig fra chok over reaktion og bearbejdning til en ny balance i tilværelsen.

Lyt til podcasten: Selvhjælpsguide ved alvorlig sygdom

 

Du kan også finde podcasten på Apple Podcasts, Spotify og Google Podcasts.