Patientforeninger
Her kan du finde mere information om sjældne diagnoser, samt støtte og netværk for mennesker med Pompes sygdom og deres pårørende:
Patientforeninger:
- Pompeforeningen Danmark
Formanden Anders Kahr-Højland
E-mail: anderskahrhoejland@yahoo.dk
- Muskelsvindfonden
www.muskelsvindfonden.dk
- Sjældne Diagnoser
www.sjaeldnediagnoser.dk
- Scandinavian Association for Glycogen Storage Disease
sagsd.org
- International Pompe Association
www.worldpompe.org
Netværk for pårørende (sjældne sygdomme):
- Caring for Rare Disease Caregivers
1130 Connecticut Ave. NW
Suite 300
Washington, DC 20036
E-mail: info@caregiveraction.organisation
www.rarecaregivers.org
