Nordisk Fabry undersøgelse

Vil du hjælpe med en øget forståelse af Fabrys sygdom?

Palette Color
primary_color

Fabrys sygdom er en underdiagnosticeret of ofte fejldiagnosticeret sygdom, hvor mangel på kendskab stadig er meget udbredt.

Derfor gennemfører medicinalfirmaet Sanofi Genzyme, i samarbejde med de nordiske Fabry patientforeninger en patientspørgeskema undersøgelse i løbet af april måned, som er den internationale bevidsthedsmåned for Fabrys sygdom.

Vi ønsker, at denne undersøgelse vil hjælpe med at udbedre forståelse af diagnose, opfølgning og behandling af Fabrys sygdom. Fabrys sygdomspåvirkning af livskvalitet og hverdag vil også indgå i undersøgelsen.

Baseret på de indrapporterede resultater fra undersøgelsen har vi sat os et mål for at udfærdige sygdomsrelaterede oplysningsmaterialer, som kan forbedre mulighederne til diagnosticering af Fabrys sygdom og opstarte en tidlig behandling, hvis nødvendigt.

Vi forudser at denne undersøgelse vil bidrage med nye oplysninger til Fabry patienter. De rapporterede resultater vil desuden blive stillet til rådighed for de nordiske Fabry patientforeninger og blive offentliggjort på Sanofi’s egen hjemmeside under Fabrys sygdom.

Spørgeskemaet kan let og hurtigt udfyldes i løbet af april måned og tager kun ca.10 minutter at besvare. Resultaterne vil udelukkende behandles på gruppeniveau, og de individuelle svar forbliver derved anonyme. I tilfælde af mindreårige må en værge udfylde spørgeskemaet på vegne af et familiemedlem. 

På den første side i spørgeskemaet skal du vælge det ønskede sprog i menu i øverste højre hjørne. Derudover skal du vælge dit eget bopælsland. 

Du kan udfylde spørgeskema til undersøgelse her

Vælg dette link hvis du som værge udfylder spørgeskema for mindreårige

Linket findes også på fabry.dk, som er Fabry patientforeningens hjemmeside. 

Tak for din tid og for at hjælpe med at øge forståelsen af Fabrys sygdom!

MAT-DK-2100260, v1.0 04.21